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La maladie telle qu'elle est vécue

« Avec les séquelles à long terme de la borréliose ?, on est trop malade pour vivre mais pas assez pour mourir... »
Citation d’une personne atteinte

Récits du vécu de personnes atteintes

La Ligue suisse des personnes atteintes de maladies à tiques présente sous cette rubrique des expériences vécues par les personnes atteintes ou leurs proches. Le but est de montrer par des exemples concrets la multiplicité des problèmes auxquels sont confrontées au quotidien les personnes atteintes de maladies à tiques, pour que l'on se rende mieux compte que bon nombre de difficultés se répètent régulièrement, selon des modèles toujours les mêmes ou du moins similaires. Cela se manifeste par une incompréhension rencontrée chez de nombreux médecins par les personnes touchées. Celles-ci sont donc contraintes de courir d'un médecin à l'autre dans une sorte d'odyssée très pénible avant que le diagnostic réel puisse être établi.

Et pourtant, c'est pendant cette période d'attente qui leur est imposée que les chances seraient les meilleures d'arrêter le développement de la maladie. Un patient peut déjà s'estimer heureux lorsqu'il (ou elle) finit par obtenir un traitement adéquat et efficace. Il est encore trop souvent établi de faux diagnostics, qui ont alors pour effet des traitements inadéquats. Il s'agit pour de tels patients très souvent d'un cercle vicieux, auquel il est très difficile d’échapper. Lorsque les médecins y perdent entièrement leur latin, il arrive que les patients soient taxés de maladie psychique et finissent par être inscrits à ce titre à l'assurance-invalidité, étant considérés comme incurables. La méconnaissance et les préjugés par rapport aux maladies transmises par les tiques sont ainsi directement une cause de l'accroissement des coûts de la santé au titre de la maladie ou de l'invalidité.

La présente rubrique offre aux personnes atteintes la possibilité de s'exprimer de façon personnelle sur leur maladie et sur les conditions de vie qui en résultent. Dans les récits d'expériences vécues, on apprendra comment ces personnes peuvent ressentir subjectivement leur situation. Il s’agit de la vision personnelle des personnes atteintes, il ne faut donc pas en attendre l’objectivité et la distance d’études scientifiques. La LMT ne partage pas forcément les opinions des auteur(e)s des récits publiés ici. Les textes reçus sont retravaillés dans la mesure où cela est nécessaire pour des raisons de protection de la personnalité. Il n'y est pas apporté de modifications sur le plan du contenu, sauf en cas d’erreur manifeste.

Ligue suisse des personnes atteintes de maladies à tiques
Toni Stauffer

Les Récits

Leiden nach Zeckenbiss
Lebensgeschichte von Theodor
Im Juli 1986 wurde mein Mann am Kopf von einer Zecke gebissen. Sofort entfernte ich diese und wir dachten nicht mehr daran. Einen Monat später, an einem Sonntag, wurde er plötzlich ohnmächtig, was aber schnell wieder verging. Aber innert kurzer Zeit passierte es noch vier Mal. Der herbeigerufene Arzt lieferte ihn mit der Ambulanz ins Spital. Leider erwähnten wir den Zeckenbiss nicht und so stellten sie fest, dass er irgend einen Virus hatte. Zehn Tage verbrachte er im Spital ohne einen genaueren Bescheid zu erhalten.
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Auf der Suche nach der verlorenen Gesundheit
Bericht von Annagret
Nach einem Zeckenbiss: Erfahrungen, Erkenntnisse, Gefühle... Es war Ende 1996 als ich erstmals einen unerklärlichen Schmerz besonders am rechten Knie verspürte - ein Schmerz, der mich während Jahren begleiten sollte - zusammen mit einem Dutzend weiterer Gebrechen, denen ich mit Hilfe von ebenso vielen Ärzten und in sechs verschiedenen Spitälern und Kliniken Herr zu werden versuchte.
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Zermürbender Kampf
Bericht von Kaspar
Ich bin 1971 in ländlicher Umgebung geboren worden und aufgewachsen. Meine Freizeit verbrachte ich vor allem mit Spielen im Garten, mit Wandern im Wald und in den Bergen, an der Aare und am See. Unsere Ferienziele waren die Berge (Simmental) und Südfrankreich (Camargue und Cevennen). 1983, nach der Rückkehr aus Südfrankreich erkrankte ich an starkem Kopfweh, hohem Fieber, Gliederschmerzen, Unbeweglichkeit, (ich konnte nicht mehr Gehen).
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Alles braucht seine Zeit
Lebensgeschichte von Felizitas
Aufgewachsen in einem schönen, gemütlichen Schweizer Dorf, genoss ich den ländlichen Frieden bei Spiel und Spass auf Feld und Wiese. Die grösste Freude fanden wir Kinder in den zahlreichen, prächtigen Wäldern. Welcher Wald birgt etwa nicht genügend geheimnisvolle Rätsel, welche so viele unschuldige Kinderherzen zu lösen versuchen? Doch welches Kind, - ja gar welche Mutter oder welcher Vater -, ahnt nur im geringsten, dass zwischen diesen Rätseln tiefgreifende Gefahren lauern? Nein! Wir machten uns einen Spass daraus: „Kuck mal, du hast so viele Mücken- und Milbenstiche. „Dich juckt es nun ganz fest.“ – „Mich mögen dafür die Tiere! Mein Blut schmeckt ihnen.“ Fleissig zählten wir unsere Bobbeln und waren sogar stolz, wenn wir mehr davon aufweisen konnten als andere. Wer hätte da gedacht, dass so kleine Tiere auch Bakterien- und Virenerkrankungen übertragen können?
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